Hvorfor overhovedet se på stjerner – og tælle skeer?

Det kan være meget svært at fokusere på det positive i en møgsituation. Især når møgsituationen er uoverskuelig, stationær eller uvis. Måske alle tre ting på én gang?

Som Pernille så klogt skriver på sin rørende og inspirende blog Stay Positive, lever mange af os med kronisk sygdom et dobbeltliv. Jeg kan simpelthen ikke beskrive det bedre selv end det, hun skriver her: http://stay-positive.dk/2015/08/26/jeg-lever-et-dobbeltliv/

 

Jeg har ofte tænkt over det og både fået ros og spørgsmål over, jeg altid var nogenlunde præsentabel i tøjet, smilede og opførte mig som lidt af en super woman. Men måske vi netop søger at dække det, vi nu har kontrol over, ind når vi føler os helt ad h..til?

Jeg har mere end én gang fået at vide, jeg ikke så syg ud. Også af læger – de fleste er heldigvis blevet klogere og ved, man ikke kan bedømme det ud fra patienters fremtræden.

Jeg har også mere end én gang fjernet en mands undrende blik med et smil og bambi-blink, efter han, til min store ærgrelse, havde bemærket at jeg havde balance som …Bambi på glatis.

 

Det skaber en anden slags kontrol, samt respekt og distance.

Respekt, fordi jeg klarer det. Flot. Tak, tænker jeg og prøver at forlænge følelsen af klap på skulderen.

Distance, fordi jeg slipper for andre ser svagheden.

I lang tid kan jeg tage tøj på og dække de værste mørke rander med min uundværlige concealer. Storsmilende aflevere junior kl. 7.55 og ønske de andre forældre en god dag. Udstråle den ro, de ikke har, når de skal skynde sig videre. Jeg tuller stille hen ad gaden og skal bare hjem. Til…?

Men hvad nu, når grænsen er nået? Og man ikke kan skjule sin svaghed mere?

Når folk på ens vej noterer man set træt ud. Når mascaraen bliver i toiletskabet og vippefarvning – for ikke at tale om frisør – er et uoverskueligt projekt. Strygejernet er uendeligt tungt og stryger alligevel ikke lige og de elskede smykker føles som om de klemmer den sidste rest energi ud af en.

Når venner og familie oplever de gentagne aflysninger, udsættelser, nedgraderinger. Venter forgæves på svar, invitationer, initiativ…mig. Eller ser min frustration, når jeg taber endnu et glas på gulvet.

Når arbejdspladsen ser, jeg bare ikke har gnisten mere. For gnisten drukner i kampen for at holde hovedet oven vande, mens kræfterne langsomt slipper op. Det bobler langsommere op til overfladen, som opsigelsens budskab trænger igennem.

Det var overvældende at blive syg og hele ens liv vendes på hovedet og splintres i 1000 stykker. Mange af os lærer at klinke skårene og manøvre udenom de dybeste revner. Leve et dobbeltliv. Måske i flere år.

Når man ikke kan skjule sin sygdom mere, føles det som om tøjet flås af en og mascaraen flyver drillende lige udenfor rækkevidde. Dobbeltlivet blottes.

 

Fra et offer-synspunkt har jeg..
…mistet mit job. Min identitet. Min drøm. Jeg sukker ved minderne om runners high og kigger med stik i hjertet på min racercykel. Der nu har fået plads i et skunkrum på 1. sal. For skille mig af med den, kan jeg ikke. Boremaskinen griner af mig, når armene svigter og min datter taler med glæde i øjnene om alt det, vi skal når jeg ”har god ryg igen”. Jeg ved ikke hvad jeg skal sige, men fortæller at de forræderiske tårer, der løber ned ad mine kinder, skyldes min store kærlighed til hende.

De 1000 stykker er faldet fra hinanden igen og er nu svagere end aldrig før. De knækker når jeg forsøger at samle puslespillet og jeg indser langsomt at jeg måske skal prøve med skeer i stedet.

Måske endda indrette mit liv med ske-teorien? Læs her, om du nogensinde kommer tæt på én med en kronisk sygdom;

http://www.newyorkerbyheart.com/2010/02/spoon-theory-ske-teorien-hjaelp-til-forstaelse-for-det-at-have-en-kronisk-sygdom.html

Jeg har ikke fundet mit antal af skeer for det svinger fra dag til dag. Selvom jeg har været syg i 15 år, er mit dobbeltliv først krakeleret i denne grad indenfor det sidste års tid. Jeg er ved at erkende det, men jeg har ikke lært at leve med det endnu. Det er mit primære job nu.

Jeg er kronisk syg. Jeg kender ikke min fremtid på arbejdsmarkedet og jeg er stadig ikke helt udredt. Jeg har smerter i hele kroppen og mit multitasking-talent er long gone. Jeg føler mig dum og overvejer, hvor det var jeg lagde min hjerne. Jeg føler mig oftere som en levende død end som en træt kvinde. Jeg føler mig som et fladt batteri, der ikke rigtig hører til i nogen skuffe.

 

Men…for der er et men..  (du troede vel ikke for alvor, jeg ville fortsætte i den rille, vel?)

Godt, tak..

Men…Ja, jeg er syg og øv, hvor er det lort. Især lige nu, hvor sensommeren viser sig fra sin bedste side udenfor og jeg er sendt i sofaen af seriøse rygsmerter, forkølelse og feber. Og hele tiden har et halvt øje på min telefon, selvom jeg har skruet helt op for lyden og har den maks. 30 cm fra min. Jeg venter nemlig på opringningen. Den, med svar på min seneste scanning.
Den, hvor de nu igen har en masse billeder af min ryg, nakke, men nu også hjernen. Jeg fik lov til at se billederne af min hjerne efter scanningen og der var ikke umiddelbart nogle mistænkelige hvide pletter, men jeg vil gerne have svaret. Og nu må de altså gerne ringe. Jeg venter og det har jeg gjort i en uge nu.

Lige meget hvad svaret er, er jeg syg. Spørgsmålet er bare om det er en lidt hårdere diagnose, der så kan lindres med medicin, eller det er det, jeg har i forvejen, der ikke kan behandles og gør mig decideret overfølsom overfor medicin.

Men jeg lover også – her – sort på hvidt og på din skærm, at jeg vil få det bedste ud af det. Genfinde min optimisme og trække mit gå-på-mod op foran. Jeg vil jo gerne inspirere og motivere verden omkring mig. Om jeg får opfyldt min drøm om en coach-uddannelse, ved jeg endnu ikke, men jeg vil rejse mig op og gå ud og købe vintertøj til mig datter i morgen. 

Kort sagt; jeg vil sørge for altid at se lykkestjernerne <3

 

I dag skal bruges på at pleje min forkølelse og lade svaret (“riiing NU!”) synke ind…